Quando Charlie Parkes, de 5 anos, estava ainda na barriga de sua mãe, um exame revelou um problema em seu cérebro. Ele passou seus primeiros dois anos de vida em um hospital na Inglaterra, sob observação permanente.

Seus pais estavam desesperados por respostas, mas elas nunca vieram. "Temos muitas pequenas peças de um quebra-cabeça, mas elas não se encaixam bem", diz sua mãe, Laura.

Charlie é uma das cerca de 6 mil crianças nascidas a cada ano com uma condição genética tão rara que os médicos não conseguem identificá-la e, em por isso, a classificam como uma "síndrome sem nome" ("swan", na sigla em inglês).

Cada caso é considerado único. Sem um diagnóstico, as famílias podem se sentir isoladas e enfrentar uma batalha pelo tratamento, diz Laura.

Juntamente com problemas de processamento sensorial, hipermobilidade, alergias, enfraquecimento do sistema imunológico, problemas digestivos e intestinais, ansiedade e transtorno de apego reativo, Charlie apresenta características associadas ao autismo, e os médicos estão investigando uma possível condição no seu tecido conjuntivo.

"De repente, fomos jogados neste mundo de alimentação por tubo e cronogramas de remédios. Nós nos sentimos muito sozinhos. Em um dado momento, estávamos sendo acompanhados por 20 médicos diferentes", diz Laura.

"Não ter um diagnóstico muitas vezes significa que você não se enquadra em nenhuma condição. Tivemos de lutar por tudo, todos os serviços, cada equipamento e tipo de apoio necessário."

'Fomos levados a pensar que era nossa culpa'

Charlie não balbuciava ou se sentava como os outros bebês. Mas Laura e seu marido, Steve, não estavam preocupados com os marcos do desenvolvimento infantil, porque estavam ocupados demais em mantê-lo vivo.

"Era aterrorizante a rapidez com que sua condição podia se deteriorar quando era bebê. De repente, estávamos buscando um tubo de oxigênio e chamando uma ambulância", disse ela.

O garoto ama tratores e parece ser uma criança como outra qualquer, mas isso é parte do problema, segundo sua mãe.

"Fomos levados a pensar que era nossa culpa, até mesmo por médicos. Nós nos afastamos de familiares e amigos e fomos acusados de inventar os problemas de Charlie, porque não temos um diagnóstico que as pessoas possam buscar no Google. Particularmente, isso tem afetado minha saúde mental."

Charlie freqüenta uma escola comum, e Laura diz ter muito orgulho de seu menino "inacreditavelmente atrevido", que recentemente aprendeu a segurar um lápis.

"Fomos informados de que ele poderia não andar ou falar, e é incrível o quão longe ele chegou. Estamos sempre aprendendo como podemos ajudá-lo a se acalmar, seja com vários banhos, porque a água realmente o relaxa, ou o deixamos sair de casa para cavar na lama ou na sua caixa de areia."

Uma rede de apoio para as famílias

A família de Charlie, incluindo Chloe, de 7 anos, que é "muito protetora" de seu irmão mais novo, encontrou apoio da organização Swan UK, que organiza anualmente, na última sexta-feira de abril, um esforço de concientização, o Dia da Criança Não Diagnosticada.

Lauren Roberts, coordenadora nacional da Swan UK, disse que isso é uma chance destas famílias, que muitas vezes são "invisíveis" e "vivem em um limbo", se unirem.

"Embora a maioria das famílias entenda que o diagnóstico não é uma varinha mágica, elas vivem na esperança de ter respostas e aliviar alguns de seus medos sobre o futuro dos seus filhos", disse ela.

Quando as pessoas duvidam que Charlie está doente, Laura diz que, agora, indica o site da Swan UK. Charlie provavelmente nunca obterá um diagnóstico formal, e sua a família começou a aceitar isso.

Quanto ao futuro, Laura espera que seu filho possa ser "feliz e resiliente" e aprenda a "aceitar suas peculiaridades".

"Ele foi além de todas as expectativas que alguém já teve sobre ele, rasgou os livros de medicina e escreveu suas próprias regras, como muitos como ele. Passou por mais exames, procedimentos e cirurgias em sua curta vida do que qualquer um deveria ter, sempre com um sorriso insolente que fez muitas pessoas sorrirem com ele ao longo do caminho."